El tratamiento para la epidermólisis bullosa puede incluir, en primer lugar, cambios en el estilo de vida y cuidados en casa. Si esto no es suficiente para controlar los síntomas, tu proveedor de atención médica podría recomendarte uno o más de los siguientes tratamientos:

Medicamentos

Los medicamentos pueden ayudar a controlar el dolor y la picazón. El proveedor de atención médica también puede recetar pastillas para combatir la infección (antibióticos orales) si hay signos de infección generalizada, como fiebre y debilidad.

Cirugía

Es posible que sea necesario llevar a cabo un tratamiento quirúrgico. Entre las opciones de tratamiento que se suelen utilizar para esta afección se encuentran las siguientes:

La aparición de ampollas y cicatrices en el esófago (conducto largo y hueco que conecta la garganta y el estómago) puede provocar que este se estreche. Esto hace que sea difícil comer. Al ensanchar el esófago mediante cirugía, los alimentos pasarían al estómago con mucha más facilidad.

Para mejorar la nutrición y ayudar con el aumento de peso, se puede implantar una sonda de alimentación (sonda gástrica) para suministrar alimentos directamente al estómago.

Si las cicatrices han afectado a la funcionalidad de la mano, es posible que el cirujano proponga llevar a cabo un injerto de piel.

La formación repetida de ampollas y cicatrices puede causar la fusión de los dedos de la mano o del pie, o curvaturas poco frecuentes en las articulaciones (contracturas). Es posible que el cirujano recomiende una intervención quirúrgica para corregir estas afecciones en caso de que limiten el movimiento.

Terapia de rehabilitación

Trabajar con un especialista en rehabilitación puede ayudarte a aprender a vivir con epidermólisis bullosa. Dependiendo de tus objetivos y de la limitación del movimiento, podrías trabajar con un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional.

Posibles tratamientos futuros

Los investigadores estudian mejores maneras de tratar y aliviar los síntomas de la epidermólisis bullosa, entre ellos:

• Terapia génica, incluido un gel que se aplica a las heridas de las personas con epidermólisis bullosa distrófica
• Trasplante de médula ósea (células madre)
• Terapias de reemplazo de proteínas
• Otras terapias basadas en células